Conjoint, parents, enfants ou petits-enfants, tous sont concernés lorsqu'un membre de la famille est atteint d'une maladie grave. Comment est vécue leur souffrance, comment s'exprime-t-elle – ou se tait-elle – lorsqu'il s'agit de la maladie d'Alzheimer, l'une des plus redoutées qui soient ? Quelles angoisses, quelles attitudes génère cette affection démentielle, qui touche actuellement 800 000 personnes en France, et dont 165 000 nouveaux cas sont recensés chaque année ?

Pour la première fois, une vaste étude, menée non seulement auprès de « l'aidant principal » le plus souvent le conjoint ou un enfant, – fille plutôt que fils – mais aussi de toutes les générations, apporte des éléments de réponse ⁽²⁾. « Quel que soit le lien familial du répondant à la personne malade, il nous semblait que de la souffrance était ressentie, que les questions soulevées par cette pathologie étaient peu posées en famille, et que cette difficulté à dire était préjudiciable à la personne atteinte comme aux autres » souligne Geneviève Arfeux-Vaucher, directeur de recherches en sciences de l'éducation.
Réponses d'hommes, de femmes, d'enfants : toutes mettent en évidence des questions lancinantes rarement énoncées, des silences gardés « pour protéger ». Mais aussi des paroles excluantes, et, surtout, une forte attente de pouvoir parler à des professionnels et d'être écoutés d'eux.

Premier constat : étant donné la faible efficacité actuelle des traitements, la peur de vieillir en développant une DTA⁽³⁾ envahit les fantasmes collectifs. Et il semble en aller de même à l'échelle de la famille. Alors que l'incidence de l'hérédité dans cette affection reste très faible (inférieure à 5 %), les enfants et les petits-enfants d'une personne atteinte surestiment le risque statistique qu'ils courent de développer la même maladie. Une exagération des craintes qui n'apparaît pas avec les cancers, les accidents cardio-vasculaires, l'hypertension artérielle ou la dépression. Si la crainte de développer soi-même une DTA plus tard apparaît très forte, le sujet n'est pas pour autant abordé en famille et surtout pas auprès des enfants. De même, lors de la prise de conscience (souvent très aiguë) des premiers troubles, la plupart des proches, comme la personne concernée elle-même, se sentent en difficulté pour poser la question d'une éventuelle DTA.
Paradoxe : alors même qu'ils excluent souvent leur parent malade de tout échange verbal sur le sujet, les membres des familles interrogés affirment à plus de 90 % leur désir de pouvoir parler en toute confiance de ce qu'ils ressentiraient s'ils étaient eux-mêmes touchés. « Face à un malade atteint d'une DTA, la plupart des proches sentent bien qu'il faudrait lui parler et apprendre à l'écouter. Mais faute de posséder ce savoir-faire, empêtré dans leurs propres émotions douloureuses, ils évitent cette écoute comme ce dialogue », précisent les auteurs de l'étude. La parole, quand elle circule, le fait ainsi hors de la personne concernée.

Se persuade-t-on qu'elle est désormais incapable de comprendre ce qui lui arrive ? Dans le doute quant à son état de conscience, cherche-t-on à la protéger ? Pour les autres, ce que le malade vit de l'intérieur reste une énigme. Et plus son état de santé psychique se dégradera, plus il sera marginalisé, comme relégué à l'extérieur du cercle de la famille. Car il faut beaucoup de force et un peu de distance pour affronter de face cette dégradation, pour parvenir à la difficile acceptation de cette mort en marche. Une mort non réalisée, mais progressive, au cours de laquelle des répits apparaissent, qui réchauffent et réactivent la blessure.
« L'image du dément peut incarner la mort sur un plan fantasmatique, mais ses grimaces et son comportement bruyant sont bien là pour nous rappeler qu'il est toujours vivant. C'est cela qui dérange et que l'on peut vouloir faire taire », souligne Geneviève Arfeux-Vaucher.

Comment retrouver dans ce vivant-là celui ou celle qui hier encore était l'objet de notre désir, de notre amour ? Si conjoints et enfants souhaitent majoritairement que la société respecte la dignité des personnes qui souffrent d'une DTA, que les médecins ne leur cachent pas leur état et sachent les soutenir, ils se sentent eux-mêmes assez désarmés pour tenir ce rôle, et cela d'autant plus qu'ils vivent au quotidien avec elles. « Ce qui semble manquer aux familles, c'est un lieu, et du personnel qualifié formé à l'écoute, pour prendre en charge l'angoisse de la personne qui se démentifie et de ses proches », concluent les chercheurs de la FNG.
En annonçant, lundi 13 septembre, un plan de lutte contre la maladie d'Alzheimer, Philippe Douste-Blazy, ministre de la santé, a estimé que cette pathologie serait l'une des plus grandes composantes de notre futur » (Le Monde du 14 septembre). À côté des recherches biomédicales, qu'il est essentiel de poursuivre et d'intensifier pour mieux prévenir et traiter la maladie, il y a urgence à doter notre société de vraies structures d'accueil et de soutien psychologique pour les malades et leurs proches. Des lieux où se dirait ce qui ne peut se dire en famille, pour, ensuite, mieux parler en famille.
Sans doute faudrait-il aussi moduler le discours scientifique dominant, trop prompt, parfois, à déshumaniser les personnes démentes sans mesurer les conséquences de cette attitude sur leur qualité de vie. Accepter qu'un être humain ne se réduise pas à son unique « raison », et moins chercher parfois à le stimuler et à le « rééduquer » qu'à l'accompagner en écoutant ses désirs – y compris lorsqu'on ne les comprend pas. Sait-on assez, par exemple, que les bébés et les tout-petits éveillent et retiennent l'attention des malades mieux que tout autre membre de la famille ? Admettre qu'une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer est expressive et vivante à sa manière, c'est aussi parvenir, même lorsque la parole n'est plus, à l'aimer autrement.