Île-de-France, ES (niveau III)
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Sujet

Sujet

Consignes
1. Rédigez une synthèse de cet article en présentant en introduction la problématique traitée et en dégageant les idées essentielles du texte.
2. En vous référant au texte et en vous appuyant sur vos connaissances (lectures, expériences personnelles ou professionnelles), dites en quoi les progrès techniques peuvent freiner ou améliorer l'accompagnement des usagers des services sociaux.
Expliquez et argumentez.
Durée : 3 heures.
Épreuve notée sur 20 :
  • perception des idées essentielles = 6 points ;
  • construction d'un raisonnement, organisation des idées = 6 points ;
  • richesse des idées, implication personnelle = 4 points ;
  • expression écrite (style, orthographe, présentation générale et soin) = 4 points.
Texte
Joindre l'éthique à la technique
Bracelets, télésurveillance, géolocalisation… la surveillance électronique se développe dans le secteur médico-social. Si elles sont censées améliorer le mieux-vivre et la sécurité des personnes vulnérables, ces technologies comportent aussi des risques de dérive. Saura-t-on encadrer leur utilisation ? […]
Bracelets électroniques antifugue dans les maisons de retraite, géolocalisation de patients souffrant de la maladie d'Alzheimer, télésurveillance médicale des personnes âgées… Les technologies de surveillance électronique se développent dans le monde médico-social. L'assistance aux personnes âgées est aujourd'hui en première ligne, mais tout indique que les centres accueillant des handicapés mentaux ou des malades psychiatriques seront bientôt concernés. Que changent ces technologies au travail des professionnels ? Peuvent-elles améliorer sans risque la qualité de vie des personnes vulnérables et favoriser leur maintien à domicile ? Ne vont-elles pas, comme le redoute la Commission nationale de l'informatique et des libertés (CNIL), qui a formé un groupe de réflexion sur les enjeux de ces technologies, modifier l'équilibre précaire entre respect des droits individuels et impératifs de sécurité ?
De l'avis général, nous n'en sommes qu'au tout début de l'introduction des technologies de surveillance électronique concernant les personnes vulnérables. […]
De nombreuses entreprises proposent déjà des prestations de télésurveillance destinées à favoriser le maintien à domicile des personnes âgées ou handicapées et permettant de sécuriser leurs proches. […] La télémédecine et la télédomotique commencent également à monter en puissance. Autre type de dispositif en développement : le bracelet dit antifugue pour des personnes souffrant de démence sénile et de désorientation. Lorsque les porteurs de ce bracelet approchent d'une zone qui leur est interdite, en particulier des portes donnant sur l'extérieur, un signal d'alarme est transmis au personnel ou déclenche la fermeture automatique des portes. […]
Ni les organisations professionnelles de l'accueil des personnes âgées ni les multiples fabricants de dispositifs antifugue ne savent combien de ces systèmes sont aujourd'hui installés. L'impression générale est cependant qu'ils se répandent rapidement, même s'ils n'équipent encore qu'une minorité d'établissements d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad). Les dispositifs offrant de surcroît la géolocalisation restent marginaux, avec quelques centaines d'appareils vendus à des particuliers et une poignée de centres d'hébergements d'handicapés mentaux équipés. Pourquoi certains établissements ont-ils choisi de se doter de tels systèmes ? Tout dépend en fait de la configuration des lieux. […] Les établissements situés à proximité de lieux dangereux (voies rapides, centres-villes où il est facile de se perdre…) et ceux qui sont spécialisés dans l'accueil des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et autres démences comptent parmi les premiers équipés.
La crainte qu'il arrive malheur à une personne désorientée quittant un établissement est en effet le premier ressort de l'installation de ces dispositifs. Un chiffre, abondamment cité quoi que ne reposant que sur une seule étude, explique cette préoccupation : la moitié des malades disparus qui n'ont pas été retrouvés après douze heures décèdent ou se blessent grièvement. Toutes les possibilités de réduire le risque de tels drames, insupportables pour les familles et traumatisants pour les équipes, sont donc les bienvenues. D'autant que, plus prosaïquement, la responsabilité civile et pénale des directeurs d'Ehpad est susceptible d'être engagée en cas d'accident. Une maison de retraite qui installe un dispositif antifugue peut ainsi renégocier le montant de sa prime avec son assureur et présenter au parquet, en cas de poursuites, des éléments démontrant que tout avait été mis en place pour garantir la sécurité des résidents.
Cette préoccupation croissante pour la sécurité avait d'ailleurs conduit, en 2004, à l'organisation d'une conférence de consensus sur la liberté d'aller et venir dans les établissements hospitaliers et médico-sociaux. Toutes les grandes organisations professionnelles du secteur […], ainsi que les sociétés de médecins […] et les associations d'usagers […] y avaient participé. Il y avait été souligné que toute décision de confinement d'un malade devait « être prise dans le cadre d'un protocole précis, être motivée, portée au dossier de la personne, écrite sur un registre consultable et faire l'objet d'une information rapide à l'entourage ». […]
Comme souvent, la technique est cependant allée plus vite que l'éthique. […] Certains établissements refusent de s'en équiper au nom du respect de la liberté des patients ; d'autres le proposent aux familles des personnes âgées atteintes de démence après une première fugue ; d'autres, de manière préventive, dès que le personnel soignant relève un comportement à risque ; d'autres encore, sur prescription médicale. Et les familles, inquiètes pour la sécurité de leurs proches, ne refusent que très exceptionnellement. Mais qu'en est-il des malades ? Là encore, chaque établissement s'efforce de trouver une manière d'expliquer le placement du bracelet et d'obtenir leur consentement. Mais la juriste Anne-Marie Benoit de la Maison des sciences de l'homme-Alpes de Grenoble rappelle : « La définition de consentement d'une personne atteinte de démence est très mal cernée juridiquement, parce que la notion suppose une information de la personne. Or, on ne sait pas si elle a compris les informations qu'on lui apporte ». […]
Il n'est pas rare que les malades arrachent le bracelet, même après avoir consenti à le porter. « Il faut comprendre ce que peut signifier pour un malade atteint de démence de se découvrir un matin avec un bracelet lourd et sombre au poignet, alors qu'il ne se souvient peut-être pas qui lui a posé ni pourquoi », observe Judith Mollard, psychologue à l'association France Alzheimer. Surtout, souligne-t-elle, le recours aux bracelets antifugue risque d'affaiblir la nécessaire interrogation sur le sens de comportements qu'elle préfère qualifier de  »déambulation » ou d' »errance ». « Il peut s'agir d'une réponse à une tension interne, car la marche est pour une personne atteinte d'Alzheimer, outre une des dernières activités qu'elle peut pratiquer de manière autonome, un des moyens de calmer son angoisse. Cela peut aussi être un moyen de partir à la recherche de lieux qu'elle a fréquentés de nombreuses années plus tôt, les seuls dont elle a gardé souvenir. Cela peut enfin être une exploration du nouveau lieu de vie, qui doit donc être encouragé, et non limité. » Ne plus prêter attention au sens des comportements des malades : tel est aujourd'hui le plus grand danger que fait peser le développement de la surveillance électronique. […]
Installés non plus à domicile, mais dans les Ehpad, ces dispositifs pourraient de surcroît bouleverser le travail médico-social dans ces établissements. S'agira-t-il, comme dans une usine automatisée, de surveiller depuis une console d'ordinateur l'état de santé des résidents ? L'inquiétude est sans doute exagérée, car la présence humaine restera toujours indispensable. Mais dans le contexte de manque flagrant de personnel dont souffrent maisons de retraite, hôpitaux et centres de soins, il est possible que les systèmes électroniques viennent remplacer certaines tâches humaines. Déjà, badges et digicodes ont remplacé concierges et veilleurs, sans que l'on s'interroge sur les conséquences de cette mutation. L'installation d'un dispositif antifugue dans un Ehpad participe ainsi à la sécurité de l'établissement, mais parfois au détriment des conditions de travail du personnel comme de la qualité de vie de certains résidents. « Lorsque le système d'alarme se met en route parce qu'un résident porteur d'un badge antifugue franchit une porte de sortie, nous n'avons que quelques minutes pour intervenir et aller le chercher. Cela nous oblige à interrompre les soins en cours, au détriment de la personne dont nous nous occupons, et nous conduit à aller chercher le malade dans le stress et la précipitation, sans pouvoir prendre le temps de parler avec lui », témoigne une soignante d'un Ehpad. Et que dire du ressenti d'un malade désorienté qui se voit empêché de circuler par une machine, et non par une personne ? Que dire de la charge symbolique pour une personne atteinte d'un début de maladie d'Alzheimer de se voir proposer de porter un bracelet qu'elle comprend être du même type que ceux des délinquants en liberté surveillée ?
Certes, comme toute technologie, la télésurveillance peut être utile ou néfaste, selon l'usage que l'on en fait. Mais il est frappant de voir à quel point le développement des technologies de surveillance électronique se fait en dehors de toute réflexion collective du milieu médical et social. « La réflexion de fond ne pourra cependant pas être menée par les seuls ingénieurs et les médecins. Elle doit être sociétale car il y a des vrais enjeux », prévient Paul Joly. La seule exception, à notre connaissance, est celle de l'association France Alzheimer. Sollicitée par une firme qui s'apprêtait à mettre sur le marché un bracelet de géolocalisation, l'association a constitué un groupe de réflexion sur les implications éthiques de cette technologie. Ses travaux se demandaient notamment à qui doit revenir la décision de faire porter un tel bracelet. Ces systèmes sont aujourd'hui en vente libre, sans aucun encadrement législatif. Les familles ont donc aujourd'hui le pouvoir considérable de placer sous surveillance électronique une personne démente, handicapée mentale, ou – pourquoi pas ? – en pleine santé, et de restreindre sa mobilité. Comment encadrer l'exercice de ce pouvoir ? Dans un rapport remis en 2007 au ministre de la Santé et des Solidarités, Vincent Rialle, chercheur au laboratoire  »Techniques de l'ingénierie médicale et de la complexité » de Grenoble, recommandait que les bracelets de géolocalisation soient vendus sur ordonnance, par prescription médicale « à l'instar des produits pharmaceutiques dangereux ». […]
Mais n'est-ce pas confier aux médecins un pouvoir exorbitant ? La seule discipline médicale aujourd'hui autorisée à limiter la liberté d'aller et venir d'un patient est la psychiatrie, avec la possibilité des internements d'office. Déjà, elle est soumise à de fortes pressions en faveur de la restriction des libertés de certains malades. Pour Yves Hemery, chef de service de psychiatrie à l'hôpital de Morlaix, qui avait participé à la conférence de consensus de 2004, « l'obsession du risque zéro et la politique de mise à l'écart des personnes dangereuses pourraient bien se poursuivre par le placement sous surveillance électronique des malades psychiatriques bénéficiant d'une sortie à l'essai ». Et de déplorer que  »nos sociétés ne fassent plus guère l'effort de définir leur attachement au lien social à partir des droits des plus faibles de leurs représentants » que sont les personnes souffrant de maladie mentale ou de démences séniles.
Nicolas Chevassus-Au-Louis
ASH Magazine n° 29, 03 octobre 2008 – Analyse
Élements de réponses

Élements de réponses

Synthèse
  • La surveillance électronique se développe dans le milieu médico-social surtout dans la surveillance des personnes âgées et des personnes atteintes d'Alzheimer.
  • Cette surveillance a pour but de ne pas perdre ces personnes.
  • Elle rassure les familles et profite aux établissements qui y gagnent en personnel et en frais d'assurance.
  • En revanche cette surveillance pose un problème éthique : l'absence de libre circulation et l'impossibilité de libre adhésion des personnes surveillées.
  • De plus, les nouvelles technologies peuvent se substituer aux personnels en amoindrissant un accompagnement humanisé.
  • Seule l'association France Alzheimer réfléchie à l'utilisation de ces surveillances en posant la question qui doit décider : familles ou médecins ?
Idées à développer (à titre indicatif)
Améliorations :
  • progrès de la communication permettent aux travailleurs sociaux d'entrer plus rapidement en lien avec les familles, les partenaires, les institutions ;
  • accès à l'information plus rapide et plus complet ;
  • permet la rapidité d'exécution des tâches : formulaires édités via internet, rapports directement rédigés par traitement de texte…
  • permet la centralisation d'informations concernant les familles.
Freins :
  • un travailleur social derrière un écran d'ordinateur ne facilite pas la communication ;
  • l'enregistrement d'informations concernant les familles peuvent leur faire craindre des dérives et les empêcher de fréquenter les services sociaux ;
  • peut être une perte de la liberté et une atteinte à l'intimité ;
  • la technologie entraine une réponse immédiate et pose le problème de la distanciation (ex. du téléphone portable).